La mère d'un enfant handicapé

[Admin]

« Ta différence, c'est un médecin qui prononça son nom ».
La mère d'un enfant handicapé.



Il arrive parfois qu'un jour, ce jour qui devait être le plus beau de leur vie, le jour de la naissance
de leur enfant, mais parfois même avant, pendant la grossesse, ou encore après, longtemps après,
quand le petit a grandi, parents et enfant soient précipités, avec une violence inconcevable,
dans un monde inconnu de souffrance et de douleur. Souvent quelques regards, quelques mots, de trop lourds silences
ont suffi… Et de ce jour, meurtris, vacillants, commence pour eux une nouvelle vie à laquelle rien
ni personne ne les avait préparés.
Ces nourrissons ou ces fœtus, ces enfants ou ces adolescents, porteurs de malformation congénitale,
de handicap, de séquelles graves de maladie ou d'accident, toutes ces porcelaines d'humanité,
si fragiles, si vulnérables, qui émeuvent, bouleversent, affligent, fascinent ou menacent, confrontent
les parents à un bouleversement majeur où se disent la perte, la rupture des rêves, des
espoirs d'avenir, de la lignée, les angoisses de mort, la peine et la haine.
Comment penser alors accueil, accompagnement, équilibre, tenir bon, résister, revivre ? Comment
aider ces parents à vivre ces moments si difficiles, à les dépasser et à continuer
leur vie, avec cet enfant différent ? Comment aider ces enfants, contraints dans leur corps et leur psychisme
par d'irréductibles entraves ? Comment aider ces professionnels -sommés par les familles, le monde
médical, le monde social, peut-être aussi par leur seule vocation à soigner- dans leurs
pratiques et tous ces mouvements affectifs si forts qu'ils ne manqueront pas de connaître ?
Comment dire ce monde où l'on entre habituellement sans frapper, par des paroles, entendues, pensées
et à jamais présentes ? Comment créer, tous ensemble, les conditions d'une rencontre, d'une
reconnaissance et faire que la vie ne soit pas, pour ces parents et cet enfant, « un infracassable
noyau de nuit » ? Comment donner aux lendemains toutes leurs chances ?
Il sera question ici de révélation et d'accompagnement. Les témoignages de parents, de
soignants et des enfants porteurs de handicaps seront sollicités, la clinique de l'annonce sera interrogée
et seront évoquées ses composantes socioculturelles, historiques et anthropologiques. Que dévoile
et recouvre le discours médical ? A quelles annonces fétiches sommes-nous encore référés
? Quel mode de désignation et de nomination sous-tendent les paroles dites, entendues ou pressenties
? Comment leur attribuer une fonction d'ouverture, vitale, là où souvent elles ne sont que rupture,
enfermement, incarnation du monstrueux, de l'échec et de la honte coupable ?
Au total, comment ces mots de l'annonce pourront-ils être reconnaissance d'humanité mais aussi
d'altérité ? Et plus que « comment les dire », comment les rendre audibles
et signifiants pour tous ?
Pour que ces mots laissent de la place à d'autres, pour que l'enfant handicapé ne soit pas qu'un
handicap. Pour que être handicapé s'assure d'abord de l'être, avant que du handicap. Pour
que parents et professionnels ne soient plus aliénés à ce seul effet de discours et que
dans cette « situation extrême », les paroles ne s'écrivent pas comme un
destin.

[Admin]

pour aider l'handicapé, il faut l'écouter quand il a besoin de parler. C'est déjà
beaucoup, vous savez, quand on peut se confier. Et on peux l'aider, aussi, en lui
proposant de le sortir (s'il le peut).